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九岁白癜风女孩:我想放弃治疗

time: 2017-12-08 来源:白癜风告白行动 浏览次数: 1390
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  <1>

      网易云音乐的热评有这么一条:


  大街上,有个小男孩吵着要买棉花糖。

  妈妈指着他手里的小糖人,说:“刚买的孙悟空还没吃呢,怎么还要?”

  小男孩不听,赖在原地,非要买棉花糖不可。


  妈妈没办法,只好同意了。

  小男孩终于拿到了棉花糖,开心地对小糖人说:

  “大圣你看,你的筋斗云来了!”




  这么一条短评,一个真实而平常的街边场景,为何会触动数十万成人?

      

  大概是看到了曾经自己的影子吧……你会怎么形容这个小男孩?不懂事、幼稚、无理取闹?还是勇敢?


  勇敢追求自己的想要的东西,我们有多久没这种勇气了?从小,我们也喜欢过很多东西,也曾哭闹着让爸爸妈妈买东西。但是当我们逐渐成长,经历过看到过被教育过之后,我们渐渐变得懂事。


  我们长大了,所以懂事了。但是我见过更多,还没长大但比我们这些大人还懂事的孩子。


  他们的懂事,让人心疼。


      <2>

  今年十月份,告白行动曾援助过一位小患者圆圆(化名)。她是一个懂事到让我们震惊的9岁小女孩。


  圆圆有一个“问题”重重的家庭:5岁的妹妹刚被查出小儿疝气,医生建议尽早进行手术;年近七旬的奶奶半身瘫痪,常年卧病在床;自己年初患上白癜风,需要尽早治疗控制病情。母亲需要常年照顾这一家老小的生活,而家里只有唯一一个有收入的爸爸,在工地受了伤,必须静养一段时间,家庭的收入一再中断。


  圆圆虽然才上三年级,但在与她交谈的过程中,却透着一种隐隐的成熟与稳重。在经过家庭经济情况的审查后,告白行动为圆圆提供了临床救治和资金援助。而在接受治疗的过程中,圆圆的表现让医护人员至今难忘。



  她会避开父母悄悄地找医护姐姐聊天,她会询问自己每天的医药费支出,她会告诉姐姐自己更希望妹妹的病能治好,也曾谨小慎微地表达过自己有放弃治疗的想法……虽然医生已经告诉她身上的白斑刚在初发期,治愈的概率很大。


  她在最应该自私任性的年纪活得懂事听话。

  她小心翼翼地观察着周围的世界,生怕给别人添一点点麻烦。


  她很成熟,但她的脸上很少有笑容。


  在告白行动援助过的小患者中,这种懂事的孩子太多太多。可是他们的懂事,是因为想懂事,还是因为没的选?


  <3>

  人为什么懂事?

      因为环境所迫,别无选择,他必须懂事。所以呢,别人家是“熊”孩子,我们家却养了一个无比懂事的孩子。


  孩子你知道吗?我宁愿你“熊”一点。


  太过懂事,真的会让人不快乐。排除像圆圆的家境一样极端的情况,还有许多孩子是因为生活在父母的焦虑和自己对疾病的消极悲观中而表现出的“懂事”。对此,我们特别请教了白癜风“告白行动”临床执行医院的医生,为我们开了一剂治疗懂事的良方。


  ——做一个“从容的妈妈”。白癜风虽然影响孩子的容貌,但相较于其他疾病它的危险性较小,真的没必要太过悲观。找对正确的治疗途径,做好日常的预防和养护,剩下的,就是从容等待治疗效果,不怨天不尤人,不要在孩子面前表达自己的焦虑。


  ——给孩子更多的自主。给他规矩,也努力保持他的童真;耐心指出他的小毛病,也允许他小小的任性;鼓励他结识其他的同龄人,能适应独处也能适应社交;适时灌输正面的价值观,也给他表达自我的权利……


  ——生病了,但依然认真生活。除了必须的防护措施,其他的一切都应该如常进行。不要因为生病,改变孩子的人生轨迹,剥夺他享受童年、校园生活的权利。培养孩子的兴趣爱好,带他探索更美更广阔的世界,别让他蜷缩在疾病的阴霾中。


  <4>

  《小王子》里说过:“使沙漠显得美丽的,是它在什么地方藏着一眼泉。”那么使生活美丽的,是孩子心中的希望,是伸手可及的未来。


  一万个温暖的现在,

  抵不上一个美丽的未来。

  每一个真实的现在,

  都在为那个幻想的未来而做准备。


  授人以鱼不如授人以渔

  让这些身处困境中的孩子得到一时的安抚和温暖很容易,

  但如果能为他们的未来开启一扇大门,

  或许更有意义。


  孩子

  如果没人护你周全

  那就让我们来做你的铠甲

  你那么棒

  不能毁在白斑上

      


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